رنجِ خانواده‌های اوتیسم از هزینه‌های هنگفت توانبخشی

سیدمحمدعلی میری در گفت و گو با خبرنگار آباجان به نقل از ایرنا افزود: اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی و دارای طیف خفیف، متوسط و شدید است که هرکدام از این طیف ها شرایط و نیازهای خاص خود را دارند. از سوی دیگر از منظر جامعه شناختی اوتیسم، این اختلال وابسته به هیچ گروه اجتماعی و اقتصادی نیست و در همه قشرهای جامعه و همه استان ها و در تمام مشاغل در سطح کشور دیده می‌شود.

وی ادامه داد: اوتیسم روی همه جنبه‌های رشدی، تاثیری مادام العمر دارد و علت آن مشخص نیست و از آنجا که ویژگی بارز مشخص شده جسمانی ندارد، بسیاری از مردم با دیدن یک فرد دارای اختلال اوتیسم ممکن است نسبت به او موضع گرفته و برچسب‌هایی مانند «بی تربیت» بزنند که این مساله فشار روحی و عاطفی به خانواده این فرد وارد می‌کند.

درمان طولانی برای اوتیسم و عدم حمایت بیمه‌ای

مدیرمطالبه گری انجمن اوتیسم ایران گفت: علاوه بر مساله پذیرش فرد دارای اوتیسم در جامعه، فرآیندهای درمانی و تخصصی این اختلال متعدد بوده و باعث می شود که خانواده، فشار مضاعفی را تحمل و تجربه کند. چون علت بروز اوتیسم مشخص نیست، باور به این سمت می‌رود که پدر یا -به ویژه- مادر مقصر است و این تصور وجود دارد که کودک بد تربیت شده است.

میری افزود: پروسه درمانی اوتیسم طولانی است و سازمان های حمایت کننده آنطور که باید از خانواده ها حمایت نمی‌کنند و در نتیجه مراقبت ۲۴ ساعته از کودک دارای اوتیسم، فرایند سخت و چالش های حوزه روان از جمله استرس، افسردگی و اضطراب در این خانواده ها ایجاد می کند.

وی اضافه کرد: تحقیقات علمی نشان داده است که خانواده‌های اوتیسم به خاطر چالش‌های متعدد، مشکلات روان را تجربه می‌کند که البته همه خانواده های اوتیسم چالش حوزه روان را ندارند و گاهی حتی خود ارائه کننده خدمات روان هستند.

قطع ارتباط خانواده اوتیسم با اطرافیان به خاطر زدن برچسب

مدیرمطالبه گری انجمن اوتیسم ایران با تاکید بر اینکه خانواده اوتیسم نیاز به حمایت دارد، گفت: لازم است برای سلامت جسمانی و سلامت روان این خانواده‌ها، بسته‌های خاصی در سر فصل های خدمتی وزارت بهداشت قرار گرفته و این خدمات تحت پوشش بیمه قرار بگیرد. اگر شرایط طوری فراهم شود که خانواده مطمئن باشد پول را بیمه پرداخت می کند از خدمات سلامت روان استفاده می کند.

میری در ادامه به موضوع برچسب زدن به افراد دارای اوتیسم پرداخت و افزود: خانواده اوتیسم گاهی به خاطر عدم شناخت این اختلال از سوی جامعه با برچسب‌هایی مانند «بی ادب» یا «بی تربیت» مواجه می‌شوند و به همین علت خانواده آگاهانه تصمیم می‌گیرد با اطرافیان ارتباط برقرار نکند یا اینکه حتی گاهی از سوی اطرافیان طرد می‌شود. بنابراین قطع شبکه های ارتباطی با اطرافیان از چالش های خانواده های اوتیسم است.

پیامدهای جبران ناپذیر چالش های اقتصادی روی خانواده اوتیسم

مدیرمطالبه گری انجمن اوتیسم ایران با اشاره به چالش های اقتصادی و هزینه هنگفت بابت توانبخشی گفت: نهادها و خیرین باید کمک کنند سطح معیشتی خانواده اوتیسم ارتقا یابد و خانواده دیگر دغدغه ای نداشته باشد و تمرکزش روی این مساله باشد که کودک را همراهی کند تا به فرد مستقلی که بتواند به بقیه کمک کند، تبدیل شود.

میری با بیان اینکه اوتیسم به طور چندجانبه، خانواده اوتیسم را درگیر می‌کند، افزود: اوتیسم ممکن است روی همه ابعاد خانواده تاثیر بگذارد و این احتمال وجود دارد که پدر یا مادر خانواده را ترک کند و این امر باعث می‌شود برخی از معدود خانواده ها دست به اقداماتی بزنند که افکار عمومی را جریحه دار کند.

وی درباره چند خبر منتشر شده درباره آسیب زدن خانواده ها به فرزندان اوتیسم خود، گفت: عموما این آسیب‌ها عمدی نیست و نسبت این خانواده ها در مقابل خانواده هایی که برای فرزندان خود تلاش می کنند، کم است اما تلاش خانواده های اوتیسم نباید منجر به این شود که نیازهای آنها نادیده گرفته شود بلکه باید با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان های بیمه گر بار هزینه ای این خانواده ها کم شده و از سوی دیگر با ارائه بسته های حمایتی خدمتی، سلامت روان این خانواده ها حفظ شود.

میری افزود: ارائه خدمات مشاوره های روانپزشکی و روانشناسی و برگزاری دوره های فرزندپروری می‌تواند خانواده های اوتیسم را توانمندسازد.